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怀孕中断:胎儿异常诊断后失去了预期的妊娠

<p>作者:McCoyd,Judith LM摘要产前诊断技术能够促使女性和夫妻做出是否继续妊娠的决定,其中胎儿有异常现在很少有研究探讨过终止妊娠期妇女的决策和丧亲之痛的过程</p><p>发现胎儿异常这会报告一项旨在探索这些过程的研究的定性结果,同时将这些过程置于社会环境的背景下</p><p>结果报告的主题是在此经历之后的不同阶段对女性进行的30次密集访谈中产生的主题这些包括基于否认可能发生异常的神话期望,对产前检测性质的误解以及对经历和悲伤持续时间的不准确预期</p><p>此外,社会中相互矛盾的规范被定义为为女性创造额外的困境,因为她们试图获得支持并了解他们的损失关于提供者如何帮助妇女解决悲伤的问题被纳入关键词:产前诊断,流产,异常终止妊娠(TFA),围产期丧亲,心理社会对堕胎的反应,感觉规则引言产前诊断技术既能促使女性和夫妻制造关于是否继续妊娠胎儿有异常的决定这些决定被认为是个体的,但它们是在医学文化中制造的,这种文化推动了最复杂的诊断和治疗[1],通常在美国等文化中</p><p>侮辱堕胎Kersting及其同事[2]评论由于胎儿异常(TFA / TOP)导致终止妊娠的心理社会反应研究的缺乏,并通过他们的调查增加知识基础大多数当前的研究报告使用心理量表的定量方法推断TFA的心理健康影响[3-6]或利用人口统计学来评估终止的可能性国家给予一定程度的异常[7-11]很少有人探讨过决策和/或哀悼的过程[12-16]本文报道了在TFA定性研究允许探索医学决策后对女性进行的定性研究 - 为每个受访者提供更深入的过程和情绪反应尽管定量研究具有可推广性和捕捉趋势,但定性研究捕捉了丰富,细致,详细的体验方面,并详细阐述了所涉及的过程</p><p>它们为理解临床方面提供了更多信息</p><p>当患者从产前护理到诊断到终止医疗系统时,患者的体验通常很难决定是否继续受影响的怀孕,同时对“感觉规则”感到孤立,害怕和困惑[17,18]渴望这些怀孕并与他们希望生育的后代保持联系,但随后又决定终止怀孕他们发现异常这种困境因为隐性和矛盾的社会“规则”告诉女性他们必须从受孕中爱胎儿这一事实而加剧,但他们不应该生育残疾的孩子</p><p>家庭成员和医疗方面存在误解工作人员认为终止妊娠的人不会感到悲伤[19],但研究一直表明悲伤和创伤发生[2-6,12,15,16,20,21]本研究旨在探讨女性如何在社会,医学文化以及与家人和朋友的关系中,少量的规范性指导,经验和理解他们的怀孕损失在她的背景下探讨和分析女性与胎儿结合,然后分离的心理过程普遍的社会期望本文描述了在TFA方法后对女性进行密集访谈后出现的主题关于决策的悲伤采访,悲伤30名妇女进行了支持[22]每位妇女也完成了围产期悲伤量表[23,24]的简短形式,目的是用定性数据对定量数据进行三角测量,以加强对四名医生和一个焦点小组的严格定性访谈</p><p>围产期社会工作者为数据三角测量提供了额外的机会20个访谈是通过电子邮件进行的,这是一种新的方法[25],可以收集更多的纵向定性数据 所有访谈都提供了关于美国各地妇女经历TFA的方式的丰富数据</p><p>数据收集需要10个月,从2001年11月延长到2002年8月妇女是通过研究人员地理区域的产科医生和围产科医生分发的邀请函招募的</p><p>邀请函被张贴在一个网站上,专门用于支持“因胎儿异常而中断妊娠”的妇女</p><p>在所有白人研究组中,有两名西班牙裔妇女和一名亚裔女性年龄在21至45岁之间,大多数受访者在31岁之间高中毕业生中有一个是四分之一,有一个是学士学位,有几个是硕士学位,五个有JD,MD或博士学位这可能反映了这样一个事实,即美国大多数能够获得产前诊断测试和随后的TFA的女性往往来自中上阶层和上层阶级,并有保险,将支付这些费用任何人接受联邦资金(Medicaid,milita ry报道,州和联邦雇员)可能无法获得终止妊娠的保险几乎所有受试者在某种程度上都在精神上被认定,包括10名新教徒,8名罗马天主教徒和5名犹太人</p><p>其他信仰也被代表理论抽样策略最初受限于包含标准:(1)在承诺关系中怀孕; (2)发现胎儿异常; (3)决定在估计孕龄(EGA)的第16周和第24周之间终止妊娠; (4)并且这一经验发生在上一年度理论抽样策略的修改是在主题发生饱和后做出的</p><p>很明显,在16周到24周的窗口之前和之后终止的抽样女性将进一步增加数据</p><p>此外,在几位女性对招聘信件作出回应之后,研究人员采访了他们,以便在TFA One理论类别之后的更长时间内收集关于悲伤过程发生方式的进一步数据</p><p>不能被“填补”[26]是那些在TFA之后经历了很少甚至没有悲伤的人的采访</p><p>采访是全部逐字转录并使用基础理论方法为新兴主题编码[27]主题以ways框架的方式出现生态系统理论[28]通过分析归纳法和理论抽样策略[29-31]如同在所有定性研究中一样目标不是传统数量意义上的随机化和概括,而是通过叙述数据和对人口经验特征的主题进行分析的丰富描述结果以下部分报告了从数据分析中得出的主题,并分为两大部分结果类别定量量表,焦点小组和医生访谈的结果与此处报告的结果一致第一类,“神话期望”,与个体女性怀孕期间以及不久之后的预期相关</p><p>终止第二类,“精致的困境”,涉及女性叙事中产生的困境,因为他们认为自己在生活的社会和医学背景下的经历这些期望和困境的例子都是用引号来描述女性的主题</p><p>研究组更普遍的神话期望女人不会以“空白石板”的形式到达超声波医师或围产科医生办公室,但坚持一系列期望,主要来自社会信息这些创造了一个背景,其中胎儿异常的实际诊断不仅仅是创伤本身,但也与他们到达的神话和期望直接冲突这些神话般的期望分为七类我们的宝贝会很好女性应对怀孕的女性必须对某些可能出错的可能性进行一定程度的否认怀孕对于绝大多数女性来说,这使她们能够将自己的生命控制权转移到身体和社会关系中发生的重大变化</p><p>对于那些经历过一些错误经历的女性来说,他们对世界运作方式的看法是质疑 通常,这是第一个直接影响女性的“坏”事物,她必须花费精力克服拒绝,以便开始处理诊断已经发生的事实,并要求她积极做出决定Zelia [32]显示以前根据拒绝做出的决定是如何修改的:在我们的国家遭到9/11事件的袭击后,我感到准备好再次尝试我的丈夫是现役空军,我知道他即将“忙碌”所以我走了10月1日吃药,到月底我怀孕了我们很高兴因为我的年龄,有1/130的染色体问题的可能性和一个健康的女儿,我相信我们会有另一个健康的孩子法新社的结果是毁灭性的:唐氏综合症的几率为十分之一我一直以为我不会有一个amnio,我们是天主教徒!我立刻改变了主意,我不得不知道我的孩子是否还好</p><p>一个受访者是谁在生物医学领域有博士学位说:我决定把这个想法[那个可能出问题的事情出乎我的想法,因为对于一个健康的婴儿来说,我几乎有利于我健康的婴儿,我仍然处于三十出头的状态,身体状况良好,我正在采取一切措施来确保理想的怀孕</p><p>此外,我们在我们任何一个家庭都没有异常的历史这些事情发生在其他人身上这句话及其发言人的学术证据揭示了神话期望的强大性质,否定了关于产前检验的性质和目的的认知知识许多人表达了类似的感觉,通过遵循良好的产前护理规则,他们已经“签约”接受一个健康的婴儿Lorrie说:我认为Matt和我感觉大多数父母都没有 - 我们家里没有出生缺陷史,我们年轻健康,我锻炼了产前,得到了良好的照顾,吃得很好等等,这意味着我们的宝宝会很好</p><p>通常健康的否认和合同权利的结合使得d由于期望受到侵犯,异常的异常更具创伤性我认为我在家是免费的 - 在孕早期没有流产许多女性都知道早期流产是一种可能性[33-35]并且在本研究中几乎所有人都断言这个版本的某些版本声明事实上,如果他们认为存在一个潜在的问题,那就是他们希望“如果婴儿出现问题就会发生流产”当他们认为他们通过第12周时,他们常常松了一口气</p><p>已经避免了流产的可能性Ricki以前曾流产过,并且不知道她的下一次怀孕会受到脊柱裂的影响:一年前我们曾经流产过,所以我们是个瓮,我想暂时不要接近婴儿在前三个月,因为我们认为我们的宝宝的问题会流产,这将是一件令人害怕的事情,所以当三个月过去了,我们大喜过望有一个嵌入式的神话,如果t这是遗传或其他异常,怀孕将自发流产妇女常常认为,妊娠早期的过去意味着胎儿必须健康特雷西评论说:我认为女性受过训练至少对他们的怀孕犹豫不决直到怀孕为止第一个三个月的时间已经结束了 - 我知道的大多数人都会松了一口气,当他们超越这个障碍时我敢打赌大多数女性觉得如果他们不流产(到那时),宝宝一定很好,因为否则他们的身体会“照顾它“我知道我有这样的感觉因此,孕中期的发现就像一个2比4的头部!再一次,违反神话期望和内在的假设会增加痛苦程度,因为医学信念会受到质疑我无论如何也不会终止那些仍在上述拒绝行动的女性也有相信他们的奢侈品永远不会加入终止怀孕的女性行列确实,许多受访者在诊断前都非常“苛刻”,并且不仅因为悲伤而挣扎,而是因为他们声称“我不会终止” “然后继续这样做,面对实际的诊断Tracy(因唐氏综合症和心脏异常而终止)报告:......我丈夫和我以为如果是'只是唐斯',我们会保留宝宝 我甚至决定反对三屏测试,因为我知道我会保留它......但是你没有什么比听到这些话更让你满意的了,我不再相信在这种情况下我会做什么我再也不会为自己说话了,除非我'实际上是在这种情况下,因为它是如此,很难知道你将如何实际反应胎儿异常新闻的真实性比概念性思维更加困难考虑事实上,一位受访者曾是她所在州的生命权利主席Olina的主席表示相信有三分之一的女性 - 只有意外怀孕被终止,并且由于逻辑的延伸,他们永远不会终止怀孕,因为这些是怀孕期望她说:当医生建议我考虑终止怀孕时,我变得愤怒作为一个拼命想要一个孩子的已婚女人,作为一个基督徒,我从未考虑过堕胎问题,我认为只有女性患有意外的妊娠cies进行了手术,我希望我的双胞胎能活下去,我一直想着这是怎么发生在我身上的</p><p>我肚子里有这样的疼痛,我的灵魂真的只是悸动和疼痛我能记得那种感觉,即使是现在“我们”我不想这样做“,我认为”没有办法“即使是那些声称自己是支持选择的女性也经常做出上述断言,认为他们维护其他女性的权利,但她自己永远不会利用这种选择女性面临的问题事实上,她确实是一个能够(并且确实)终止妊娠测试的人,没有什么可担心的</p><p>一个永远不会终止的想法的必然结果是期望测试无需担心确实,医疗服务提供者通常会放心女性,尽管测试的目的是确定不良结果几乎所有样本中的女性(27)都报告说医生和护士告诉他们“没有什么可担心的”或者一切都是鳍然后,妇女感觉被医疗机构背叛了,并且觉得他们表达的恐惧是闻所未闻的,当他们有效时阿西尔对她的产科医生表达了多重担忧并且不断放心,直到她到达医院急诊室并伴有阴道出血:他们画了血液和显然我的ph(我希望我说得对)并不好我有一位护士告诉我,那天晚上我可能会失去宝宝并收集出来测试的东西......前一周,我的OBIGYN告诉我流产的可能性是如此之小,因为我走了多远,现在我们听到了这个...超声报告不好或正常,正如我被告知的那样......所以,周一来了,我打电话给我的医生,我没有告诉他我有测试结果,我真的不知道为什么,但可能是因为他送了我的第二个孩子,我真的很喜欢他而且不想和他对抗他告诉我不,我不会有流产,那个医院的护士错了再保证了一个星期,直到她终于被告知有“综合症 - 我不记得这个名字”的迹象,而且胎儿不太可能存活Breena第一次怀孕了对她怀孕表示担心,因为她曾于2001年9月11日在曼哈顿</p><p>另一位医生看到我,说一切都很好,然后我接受了法新社测试,因为我觉得我应该这么做,每个人都接受了,她说'没有什么可担心的'我没有再给它一个想法它只是没关系所以然后医生在周一晚上给我打电话说我的法新社有点高,她也说有很高的误报率所以没有need'toworry我说,“不需要吗</p><p>”我应该在同一周内进行超声检查...这是一个有趣的人,在那里你会发现性和所有这一切所以花了几分钟才注册它可能意味着一个问题当医疗服务提供者承认可能会出现问题并且测试旨在探索这种可能性,女性可以开始使用预期的应对策略并形成更现实的期望进入测试的女性期望“跑步”以及关于胎儿性别的信息经常最难以背叛的感觉正确的决定不可能伤害这么多一旦女性决定终止,她们会进入一段震惊和麻木的时期,在终止程序完成之前的几天或几周内保护 这种保护性麻木通常延续到手术后的第一天甚至2-3周内绝大多数在接下来的几天和几周内经历了强烈的悲伤和内疚,在手术后3-6周达到峰值他们形容“只是想要”死于“或”感到疯狂“这是受损失引起的激烈悲痛的正常方面[36],然而许多女性将这些感受解释为意味着他们必须作出一个糟糕的决定他们含蓄地认为”正确“的决定不会有引起这种痛苦Felicia只有在与其他有TFA的夫妇会面之后才认识到这种谬论:当你感觉不好时,你认为你做出了错误的决定并环顾整个团队并看到其他人感觉不好,那就是第一天晚上你在想,'哇!我们都做出了错误的决定 - 看看我们是什么样的人!然后你回去,除了你自己的决定之外,你开始质疑别人的生活但它打破了 - 因为我们都觉得非常糟糕并不意味着我们所有人都做出了错误的决定,弗朗西斯认识到这种动态及其对自己的影响,但直到她失去两年后她写道:在接下来的日子里,我无法吃饭或睡觉我被他的想法所迷恋在某个地方出现过,感冒,饥肠辘辘,害怕,还在找我,我无休止地哭了他的照片[超声]在我更歇斯底里的时期,我会一遍又一遍地尖叫,我想要我的宝贝,我确信我们犯了一个错误正确的决定不可能伤害到这么多......在我发生之前花了很长时间我们继续怀孕,我仍然会哭,我会痛苦地哀悼我们不会有的健康的孩子,哀悼我儿子的生命之子必须面对我们是否继续怀孕,我会为我的儿子哭泣我的余生我现在意识到这种情况的悲剧不是太多了,以至于我的儿子的生命已经结束了这就是他严重的异常这是一个关键的研究,超过四分之三(22)的女性在这项研究中“只是想死”莎拉说“我觉得我生活中没有任何目的生命真的失去了意义我的身体是为了生育而尖叫,我的宝宝不见了“尽管他们最终认为他们做出了”明智“的决定,但在他们做出决定后不久,他们似乎常常应对不同程度的被动自杀意念</p><p>到第一次就诊时,”然后,在一个快速修复的社会和复杂任务的简单方法的普及(参见“如何为傻瓜做的书”[37])中,女性通常会认识到这种损失</p><p>会引起悲伤,但他们也期望悲伤会随之而来快速完成各个阶段很多人相信在TFA之后第一次看医生时会感觉更好因为大多数人在前3-6周内感到悲痛并持续到期限[16],这是一个期望导致女性相信他们的悲伤经历出现了问题,Felicia能够很好地描述这一点:Daniel Pier丈夫已经通过这个过程告诉了我,“等到我们去看看N博士进行检查”喜欢它是一块试金石而且我会更好有点像愈合就会完成所有 - 然后我买了它,因为我想要相信它所以当我不那么好之后,我又回来了遗传咨询师并且说'你能给我这些名字......我需要那些名字'[辅导员和支持团体] ......我昨晚和我的朋友戴安娜交谈了,她给我发了一封电子邮件,里面写着'Felicia,我是今天在我所有的气瓶上操作 - 身体上,情绪化在精神上,在理智上“我想,好吧,如果从三月到七月让她在她的所有气瓶上工作,那我就不在那里了但她知道她自己的情况以及她必须经历的事情给了我验证......这需要一段时间当你进行后续检查时它不会消失“Kubler-Ross [38]的工作是开创性的:本研究中的大多数人都知道她的工作和她理论化的悲痛阶段,他们希望在相对短暂的时间内“通过他们”工作悲伤很少被准确的期望通过经验的长度和深度[36,39],但选择的损失往往被驳回和预期引起不那么积极的悲伤 然而,在这项研究中,所有人都经历了一些悲痛,大多数人都表现出与其他类型的围产期丧亲相似的悲伤反应[19,40-43]我非常害怕遇到能够通过判断的人</p><p>这句话是一个神话般的期望定义女人看到自己的环境这使她对自己经历的经历保持秘密,不愿寻求朋友和家人的支持,因为她处理了她的悲伤,并在她最需要同情的时候孤立起来[ 12]那些抓住机会与他人谈论他们经历的女性最经常遇到的批评少于预期,或者如果判决确实发生就能利用防御Ricki评论:我一开始就在寻找要读的东西,变成你不是还准备好让自己暴露给人们:你仍然害怕判断 - 你只是害怕每个人,因为你不想让任何人知道并告诉人们很难,每次他们都没有抛出你,感觉很好,但你仍然非常喜欢你的壳 - 所以阅读是好的堕胎的耻辱,特别是在美国,严重影响了女性的悲伤过程,因为他们怀有一种神话般的期望,他们将被判断为负面在没有冒这个判断的情况下,女性几乎没有任何支持,几乎没有能力动员自己的防御,反对他们经常发展的内在化耻辱感玛丽莲谈论拒绝向任何人透露她的故事:我确实认为承担这个秘密是一个额外的对我的压力毫无疑问,但是告诉他们真相会有,或者我认为[d]也会有额外的压力,只是一种不同的压力女性冒着超越他们沉默的风险经常找到支持他们需要其他人具有讽刺意味的是,面对严厉的判断,三名女性能够动员他们所需要的正义愤怒来拒绝内化的耻辱唐氏综合症是最糟糕的,它可以获得最后的神话期望是唐氏综合症是唯一被诊断出来的严重异常,并且是最糟糕的情况</p><p>受访者评论说,他们认为由于唐氏综合症与年龄较大,他们必须在年龄小于35岁时安全</p><p> 34当她的胎儿被诊断出患有Ivemark综合征的变种(缺少胰腺,脾脏,性腺)时:它只是整个 - 你听到和阅读的所有内容,就像你35岁时,发生了什么事情发生在35岁时你发生了什么事所有这一切都发生之前,我认为唐氏综合症是最糟糕的,当她的女性胎儿被诊断为三倍体时,Breena已经31岁了:我对医生说了就像我知道21号三体性而且我已经了解了大约13和18而且我不知道你是否能够像22岁那样,但我从来没有听说过所有这些而且我问她并且她说“哦,那是最差的我不喜欢比较遗传条件,但这真的很糟糕一个三倍体婴儿的平均寿命是两个小时而且说实话,有了宝宝的病情,我们感到震惊,她仍然坚持“......现在我知道所有的事情可能会出错六个月前,我认为三倍体是可能发生在任何人身上的最糟糕的事情,但现在我意识到它们在不同方面都是可怕的</p><p>这项研究中的一些女性在接受三体性诊断方面有不幸的教育18,三倍体,发育不全的左心综合征和Ivemark综合征其他人发现,不太严重的异常(如Klinefelter综合征和其他与生活不相容的人)在做出面对不确定性的决策时会产生进一步的困难</p><p>损伤程度当女性考虑到胎儿异常的可能性时,他们通常会考虑唐氏综合症;当他们发现另一个异常时,他们感到震惊,其他异常现象发生难以忍受的困境上面的神话期望与女人的个人信仰有关</p><p>这些困境与社会规定的矛盾规范和感觉规则中固有的一系列困境相交,然后加剧了这些困境</p><p>必须做出关于是否结束被爱实体存在的决定的基本困境,以避免它在地球上被认为更糟糕的存在怀孕和结合的困境怀孕的困境和TFA的经验在异常甚至开始之前就开始了确诊 即便如此,如果必须决定是否继续怀孕,这会使女性面临更大的情绪压力Zelia表明她是如何经历这样的:自从我的第一次怀孕在10周时流产结束以来,我一直试图不结合和我的孩子在产前我知道这听起来很糟糕,但我是一个悲观主义者,在这一切之后我很难保持积极的态度......在AFP回来之前我真的不担心 - 然后我不再触摸我的肚子并试图忽略婴儿的每一个动作......我不记得想要在amnio期间看超声波屏幕,我的医生一直说“婴儿看起来很棒”,我希望他能闭嘴同意进行产前检查或诊断假设是一个好好照顾怀孕的标志,希望能保证一个好的结果妇女进入手术时感觉他们正在获得最好的产前护理,并准备好享受粘合体验当他们被告知在异常情况下,他们从期待乐趣和结合到不得不考虑结束怀孕Ricki描述了这一点:我想我认为这是理所当然的我的意思是,现在每个人都接受超声波检查这似乎不是为了寻找健康的东西你看到你的宝宝看起来很有趣,所以 - 即使我知道它不是,它真的是为了寻找,但我想我只是理所当然地对大多数被诊断为胎儿异常的唯一可用的医学反应堕胎的社会耻辱程序除了选择胎儿手术(在遗传性疾病中没有用)之外,女性还面临着一个选择:她们可以提供一个有严重健康问题的婴儿,或者在一个侮辱这样一个人的社会中终止怀孕选择他们对测试的同意导致他们做出没有好选择的决定选择的困境女性在诊断时被告知他们必须选择是否继续怀孕选择我意味着有一个很好的选择,但两种选择都不会让母亲的目标成为一个健康的孩子女性期望必须有一个良好或“正确”的选择,而是面临一个真正的困境 - “两个均衡平衡的选择之间的选择这两个词通常都令人不愉快“[54]此外,”选择“这个词的含义与美国的堕胎辩论有关</p><p>然而,在这种情况下,堕胎的两极化”阵营“没有女性的空间</p><p>不能接受女人对她称之为“宝贝”的实体所感受到的爱;亲生活群体不能宽恕妇女终止怀孕的意愿在抱怨“亲生者”之后,Nanci说:亲选择者并不是更好当我们自由承认时,很难像我们这样的人作为政治宣传我们流产了我们的婴儿当这么多的争论是基于生命什么时候开始,当我们宣称我们的孩子还活着并且是我们的孩子这会使它变得混乱时,两个群体都不会拥抱一个情感上依附于她的“婴儿”的女人,但是谁也愿意考虑(并且确实贯彻执行)堕胎女性只能得到很少的支持而没有任何倡导团体接受他们必须做出的那种“选择”即便如此,对于那些得到朋友支持的人来说家人,保证经常无法安慰弗朗西斯说:当人们向我保证“我也会结束怀孕”时,我也很困惑</p><p>这样的决定最终是基于一千个意料之外的人你的确切情况所特有的因素美国堕胎辩论的简化极点为每个女人的决定的复杂性和独特性留下了空间</p><p>身份的困境一旦诊断出异常,就会出现自我认知的困境女人必须选择作为一个残疾儿童的母亲或成为一个失去亲人的母亲的身份之间许多朋友和家人发送关于孕妇是否被视为母亲的混合信息,通常在出生前给母亲节贺卡和礼物,但如果女人不继续生孩子的话就取消对母亲身份的承认,正如Wendy所描述的那样:第一个母亲节那么辛苦第二个母亲节,在我怀有Walt /她健康的第二个儿子之后],我的母亲说,“也许明年,你或你的妹妹会成为母亲”而这让我失望而且我说:“嗯,我现在怎么样</p><p>”她说:“哦,停止,你只是一个失去婴儿的女人” 我说,“好吧,去年,当你们给我礼物时,我是一位母亲”我的母亲只是给了我这个样子,她说:“好吧,当时我们以为你会成为一个母亲” - 所以它很大巨大的战斗所以,好的,现在我被认为是一个母亲这种困境还有一个额外的质量“在美国文化中有一种感觉'好'母亲没有'坏'婴儿”[55,56]这意味着有残疾儿童的妇女,特别是那些在出生前被诊断出来的妇女,通过生孩子来打破规则[57,58]然而,选择结束怀孕的妇女不被认为是母亲,并且经常被判为负面他们的困境包括需要决定是否成为残疾儿童(“坏”母亲)的母亲,或者不被承认为母亲,并且沾染堕胎的耻辱维多利亚说:这是一个耻辱的医疗程序他们这么容易[反选人]说什么我做错了,但他们不是那些必须看着宝宝和我的其他孩子受苦的人.Ciry永远不会离开医院他只要他还活着他就会连接到管子和电线它看起来不像对我这样做是人道的对婴儿他们不认为终止是人道的我想每个人都有权利自己的意见这是人们对...有强烈信念的问题之一...我想它归结为“除非你走了一个我的鞋子里面的困境“残疾的困境美国文化声称接纳所有人法律保护残疾人,尽管事实上很少有人能够帮助那些机会较少的人获得可行的收入妇女再次面临两难选择他们体验了他们对胎儿的爱,但他们也挣扎着不接受潜在残疾儿童的意义弗朗西斯描述了她的斗争:我丈夫和我面临道德困境没有人笑我们是否必须面对我们判处他们死刑,还是我们判他一生都有严重的异常</p><p>这些是我们唯一的选择任何一种选择都会导致巨大的痛苦和后悔我听到这种情况被描述为选择左手或右手切断了对我们儿子的这种了解迫使我们做出某种方式的决定女性认为,如果她们更有能力,更好或更有爱心,她们会更多地接受残疾儿童即使拒绝残疾不是一个因素,女性也会意识到他们及其家人将被要求承担照顾的负担,经济上,身体上和情感上他们不愿意故意接受这一系列的挑战Beatrice就是这个问题的缩影:我不能成为那种能够满足这种特殊需求的人有罪这种[染色体]缺失有很多看起来像一种精神疾病,我和一个有分裂效应的妹妹一起长大,我对此非常害怕...这是我最大的恐惧 - 完全疲惫,睡眠不足,抑郁,患有精神疾病或失控,非睡眠,奇异的精力充沛的男孩而且看哪,这些特征是已被确定用于染色体缺失的行为表型的泛:它是可怕的相当大的少数(12 / 30)研究组讨论了美国残疾人的耻辱感他们明白缺乏经济支持只是文化的一部分,声称接受但最终排斥有明显残疾的人财政缺乏支持是一个关键因素对于Urika:我应该回到这里这不是关于她可以拥有的生活质量 - 这也与我们的直接情况有关我们都没有生活的父母或直系亲属我们接近我们的亲属在肤浅的水平上是好的,但不是真正的帮助,我们不是非常接近我们基本上工作schmoes - 我们没有储蓄我知道有人的婴儿是诊断4个月大脑麻痹和癫痫发作,他们告诉父母他可能不会活过他12岁生日他25岁去世,他们两次破产这些是劳动人民我说,我们只是不能通过什么他们经历了我们只是没有资源这都是我们没有的资源 那个28岁以前有那个孩子的可怜的女人没有任何选择,但是我这样做,我认为我必须对这个有一些先见之明</p><p>这六位女性谈到由于生活中某些阶段的差异而经历最多的戏弄他们不是愿意生孩子们可能会因为他们的存在而被戏弄他们他们谈到了由于意识到差异和不归属感而感到痛苦,并且不想为他们的孩子这样做</p><p>女人想要保护自己和生活和未来的孩子们从照顾残疾儿童的耻辱,经济和情感诉求,尽管他们对他们在心灵,思想和身体中构想的“婴儿”感到挚爱</p><p>整个故事的困境测试的事件,决定制造和终止隐藏在秘密中所附带的各种耻辱使女性对她们的经历保持沉默</p><p>女性渴望得到支持,但却害怕讲述“整个故事”的情节</p><p>由于害怕负面判断而失去了玛丽莲解释说:我确实认为承担这个秘密对我来说是一个额外的压力毫无疑问,但告诉他们真相会有,或者我认为[d],也是额外的压力,只是一种不同的压力他们将故事调整到他们认为听众可能提供的支持水平,仔细调整披露到感知的支持当获得支持时(即,表达同情被延长)不要说“整个故事”,她觉得这种支持是不道德的,无法有效地利用它Sarah清楚地谈到这一点:我想我只告诉我认识的人会支持我让任何人谴责我也会受到伤害我感觉像玻璃一样脆弱我和我一起工作的人(除了两个剂量的朋友)我只是告诉他们“我失去了宝宝”然后我告诉我们一些人因遗传条件而失去了婴儿,评论我们是多么勇敢继续pr egnancy这只是增加了内疚...有些人我希望我可以分享整个故事,但最后觉得我不能冒风险我的每个人我告诉我100%支持我告诉所有最亲近的人我希望我可以告诉所有人......有时虽然没有讲述整个故事,但仍然存在内疚感因此,女性面临着分享整个故事,冒着被拒绝或者故事情节的风险,并感受到他们得到的任何支持都是不义之友支持的困境这些困境也影响到女性的伴侣虽然研究组由女性组成,但她们报告了对伴侣反应的看法当伴侣是男性时(与本研究组的所有合作伙伴一样),两者之间存在不匹配性别角色和期望迪尔德丽在诊断和决策阶段发现这个问题,当时她的丈夫一直告诉她不要担心:这有多糟糕</p><p>什么样的羽绒服</p><p>我是一名老师,我知道我们正在谈论的那种生活所以他几乎把它放在我怀里......最难的部分是,他没有真正给我任何反馈,没有什么比我们应该做的更多他不是说什么,这真的伤害了我很长一段时间,他没有说,“我同意你正在做的事情”当然,现在我回顾它,几个月后,我知道他在做什么如果我我会说“我们必须继续怀孕”,他在想,“我们不能这样做”,他知道将会发生什么但当时,我非常,非常生气,他不会男性角色不会在大多数情况下,包括产前联系,情绪的语言表达和对流泪情绪表达的容忍尽管男人经历这些事情,但他们可能会扼杀自己的情绪表达,以便为他们悲伤的伴侣“强大”</p><p>来自研究组的女性将此报告为这种关系中极端压力的来源,因为他们倾向于interpr缺乏情感表达,表明伴侣对自己和怀孕都没有依恋,他们分享Nanci描述了这是如何延伸到悲伤的:在Maddy的埋葬后大约3-4周,我真的觉得他不仅拉在感情上远离我,但也感觉好像他在推动我“好吧”我讨厌它而且我非常伤心并感到完全孤独 我会来找他需要说话,虽然我觉得他会听,但他也会试着说些让我感觉更好的东西,我不想听到我想要有人说,“是的,你是对的你应该感到难过你应该生气这样可以感受到这种感觉“而且他真的做不到这一点我认为他相信如果他允许我真正深入到我的痛苦之中我将永远不会出现合作伙伴必须决定是否要分享他们自己的依恋和悲伤感,从而违反性别角色,或遵循性别角色处方的最小情绪表达和“强壮”,以便他们的妻子不会“真正深入到她的痛苦”,但冒着妻子的异化风险在遇到困难时不能满足伴侣需求的可能性结论在发现胎儿异常后决定终止所需怀孕的女性经历了与自发性怀孕损失相关的悲伤对决定的责任离体制造变得复杂并且似乎加剧了这种悲伤之后TFA选择的损失是一个尚未在丧亲研究中探索的概念当一个人因为自己选择的直接结果而遭受损失时,例如TFA,临床经验表明他们经常感觉到他们没有资格获得悲伤[59]然而,这些选择的损失往往是最具挑战性的,因为有足够支持和时间的悲伤能力这些挑战中的许多直接关系到关于结合,产前筛查和诊断,堕胎的矛盾的社会信息</p><p>和残疾社会的矛盾表现在缺乏正式的支持资源美国的堕胎和残疾的耻辱加剧了孤立,导致了引发和接受有效支持一个人的悲伤的重大挑战由于滴定的性质,支持进一步受到损害女性告诉她们失去情况的故事女性报告感到害怕判断和克制m告诉“整个故事”,让他们没有通风和重建的好处,叙述疗法已经证明是如此有价值[60]此外,他们无法要求和接受他们迫切需要的同情,验证和支持经常除了分娩后或手术后的医学检查外,几乎没有正式的支持</p><p>本研究中几乎所有女性都表示想要死亡的感觉的发现应该提高医疗服务提供者对这些服务需求的认识</p><p> TFA女性受益于可以讲述整个故事的支持,特别是为有经验的夫妇设计的支持小组他们受益于对堕胎辩论更细致的理解他们受益于保证提供充足的正式和非正式支持资源的医疗保健提供者谁让他们以善解人意的方式处理他们的感受,期望和困境成功的干预是设计的d帮助女性考虑这样一个事实,即异常的存在是导致情绪痛苦的事实,无论是否终止疼痛,或者他们是否有一个必须应对医疗和社会挑战的婴儿,疼痛都会存在</p><p>此外,重要的是要探索这一发现与产生异常儿童的女性形成鲜明对比帮助应对悲伤的做法与理解技术进步对这些女性及其家庭的决策和悲伤过程的理解无法区分致谢麦克科伊德博士将会感谢美国大学女性协会2002 - 2003年度美国学位论文奖学金奖,该奖项有助于支持这项研究</p><p>两位匿名评论家的评论也很受欢迎</p><p>目前对此主题的了解*更多地使用胎儿筛查和诊断测试会导致扩大使用终止所需的怀孕*妇女经历复杂的悲伤和创伤虽然对心理健康后遗症的研究得到了不同的解释并且主要是定量的,但这些损失仍然存在</p><p>*早期的孕龄,良好的社会支持和与生活不相容的异常似乎都使得这种损失更容易应对这项研究增加了*定性研究可以探索持续的悲伤和调整过程 - 这是为数不多的研究之一 *经常提到关于社会支持背景的讨论,但很少像本研究中那样关注研究*美国的矛盾社会信息强烈影响女性的情绪反应和应对能力,正如本研究中的女性所揭示的那样</p><p> 1 Fuchs VR,编辑健康与医疗经济学论文纽约:哥伦比亚大学出版社; 1972年第239页2 Kersting A,Dorsch M,Kreulich C,Reutemann M,Ohrmann P,Baez E,Arolt V创伤和因胎儿异常终止妊娠后2-7年的悲伤 - 一项试点研究Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynecology 2005 ; 26(1):9-14 3使用S,Gath D终止妊娠对胎儿异常的精神结果社会医学1993; 23:407-413 4 Korenromp MJ,Page-Christiaens GCML,van den Bout J,Mulder EJH,Hunfeld JAM,Bilardo CM,Offermans JPM&Visser 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